Desde hace meses y en distintas ciudades del país, se juntan firmas para que el Congreso de la Nación implemente una ley para el tratamiento de los pacientes con fibrosis quística.
Blanca Pascua, desde Quilmes, se encarga de esta tarea, de modo que así se lo hizo saber a Nueva Época para la correspondiente difusión. “Tengo planillas para que la gente firme y así ayuden a lograr lo que tanto deseamos para nuestros hijos. Que la gente que quiera se comunique conmigo para entregarles planillas”. Su contacto por Facebook es «Blanca Pascua».
Blanca es mamá de Facundo, quien a través de la página de Facebook «Facu-FQ Quilmes» va mostrando el seguimiento de su hijo con esta enfermedad y también recolectando firmas, mensajes de apoyo o conociendo otros casos similares.
El proyecto de ley es impulsado por la agrupación Tu aire mi esperanza FQ,
para que de esa forma todos los pacientes con fibrosis quística tengan acceso al tratamiento y la medicación. Entre eventos y actividades se juntan firmas para que la iniciativa sea aprobada y llegue a debatirse en el Congreso.
La fibrosis quística es una enfermedad genética, recesiva y terminal. Afecta a los pulmones, acumulando moco espeso y pegajoso, mala absorción de los
alimentos y excesivo sudor salado. Además afecta el páncreas, el hígado y
otros órganos del cuerpo humano. No existe cura, todo lo que se hace es
paliativo, para intentar llevar una vida lo menos dolorosa y normal posible, aunque el tratamiento es de por vida.
Cruzada en bicicleta por la ley
El cordobés Luis Atilio Garay comenzó su recorrido en dos ruedas a inicios de la semana pasada. Su objetivo es difundir el proyecto de ley de fibrosis quística y seguir recaudando firmas.
El hombre, que perdió dos hijos a causa de esta enfermedad, viajará al menos por quince provincias para llegar luego al destino final que será el Congreso de la Nación el 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística. Ese domingo habrá actividades de concientización en la plaza frente al parlamento y al día siguiente, Luis llevará las firmas recabadas para que los legisladores traten la normativa.
Garay comentó a puntal.com: “El principio de la ley nacional es que todos los chicos puedan acceder al tratamiento que es muy costoso”.
